2015年3月14日土曜日

【TORCH Vol.066】 「自閉症の僕が跳びはねる理由」 東田 直樹 著 (株)エスコアール出版部

 「自閉症」 どなたも一度は聞いたことがあるのではないでしょうか?
自閉症とは,生後36ケ月までに現れ,①他人との社会的関係の形成の困難さ ②言葉の発達の遅れ ③興味や関心が狭く特定のものにこだわる。これらを特徴とする行動の障害と言われています。私が特別支援学校の教員だった平成3年ころのDataでは,東北6県の知的障害養護学校(現特別支援学校)には,各学校におよそ25%の自閉児が在籍していました。奇声を上げたり,跳びはねたり,自傷行為を繰り返したりとコミュニケーションを取って,指導の手だてを考えるのに苦労した覚えがあります。
 今回紹介する「自閉症の僕が跳びはねる理由」の著者,東田直樹氏は,平成4年生まれ比較的重い自閉症で小・中学校は特別支援学校に学んだ経歴の青年です。同氏著「跳びはねる思考」イースト・プレス社の巻末の紹介によると『会話のできない重度の自閉症者でありながら,文字盤を指差しながら言葉を発していく「文字盤ポインティング」やパソコンを利用して,援助なしでのコミュニケーションが可能』となっています。
 私がこの本を知ったのは,昨年8月にNHK総合テレビで放映された「君が僕の息子について教えてくれたこと」というドキュメンタリー番組を見たことでした。東田氏が自分自身の内面を語ったエッセイを英訳したデイヴット・ミッチェル氏と面会し,自閉症である自身の思いを伝えたことが中心に描かれている番組でした。デイヴット・ミッチェル氏は自閉症の息子の親であり,東田氏のエッセイを読んで,我が子の気持ちが分かったと言います。
 特別支援教育を専門としている私がこんな事を言っては叱られますが,自閉症の子どもが何をどのように感じ,どのように考えているかを知ることは,すこぶる難しいことだと感じていました。しかし,この本を読んでみると,それぞれの短いエッセイは,今まで私の中で,もやもやしていた疑問に端的に答えてくれるものが並んでいたのです。5章に分けられた内容は,次のとおりです。(目次から引用・改変)
第1章 言葉について    口から出てくる不思議な音
第2章 対人関係について  コミュニケーションとりたいけど…
第3章 感覚の違いについて ちょっと不思議な感じ方。なにが違うの?
第4章 興味・関心について 好き嫌いってあるのかな?
第5章 活動について    どうしてそんなことするの?
まるでQ&Aのように簡潔明瞭に記述されています。ちょっと長くなりますが,「どうしてパニックになるのですか?」の一部を引用してみます。
『どうしてパニックになるのか,みんなには分からないと思います。~中略~ 僕たちだって,みんなと同じ思いを持っています。上手く話せない分,みんなよりもっと繊細かもしれません。思い通りにならない体,伝えられない気持ちを抱え,いつも僕らはぎりぎりのところで生きているのです。気が狂いそうになって,苦しくて苦しくてパニックになることもあります。そんな時には泣かせてください。側で優しく見守ってください。苦しさのあまり自分が分からなくなり,自傷,他傷行為をするのを止めてください。』

 本人が語っているから,なおのこと,苦しさを感じます。
昨今は自閉症というと発達障害の範疇であったり,自閉症スペクトラム障害といった新しい障害の概念で語られることが多くなっています。障害の有無にかかわらず「生きにくさ」というくくりで,考えると健常だと思っている自分自身にも当てはまる事象があるように思われてなりません。
このエッセイは,様々な国で翻訳されて,20か国以上でベストセラーになったと言われいます。興味のある方は,是非,ご一読をお勧めします。      渡邊 康男